„Mehr Eigenverantwortung als Patienten übernehmen“

DARMVERSAGEN: Was die Diagnose „Kurzdarmsyndrom“ (KDS) bedeutet, hat Hannes Kappel – Gründungsmitglied der Chronischen Experten – am eigenen Leib erfahren.


Hannes Kappel

Hannes Kappel ist selbstständiger Tischler und Familienvater, als mit 44 Jahren eine Mesenterialvenen-und Pfortaderthrombose sein Leben verändert. Er wird notoperiert, und als er nach zwei Wochen aus dem künstlichen Tiefschlaf erwacht, hat er ein Stoma, nur mehr 30 cm Dünndarm und muss parenteral ernährt werden. Durch die Zusammenarbeit mit Experten verschiedener Gesundheitsberufe gelingt es Kappel nach über einem Jahr, die parenterale Ernährung abzusetzen.

Dies hat ihn dazu bewogen, „Die Chronischen Experten“ zu gründen, die es sich zum Ziel gemacht hat, Menschen mit chronischen Erkrankungen, insbesondere mit KDS, zu helfen. Das Darmversagen, das durch einen ungewöhnlich kurzen Dünndarm entsteht, ist meist Folge einer Operation, selten ist es angeboren.

Wie wirkt sich das Kurzdarmsyndrom auf Ernährung, Verdauung und auf die Lebensqualität aus?
Kappel: Viele Nährstoffe, insbesondere fettlösliche Vitamine, werden beim KDS oft schlecht resorbiert, so dass eine parenterale Ernährung notwendig sein kann. Laborwerte müssen regelmäßig kontrolliert werden – auch die Darmflora verändert sich und muss überprüft werden! Ein wichtiges Thema sind demnach auch Nahrungsergänzungsmittel. Chronischer Durchfall ist sicher eine der Einschränkungen der Lebensqualität. Die aufmerksame Selbstwahrnehmung und Disziplin sind natürlich auch psychische Herausforderungen!

Was kann getan werden, um Menschen wie Ihnen ein gutes Leben zu ermöglichen?
Kappel: Eine interdisziplinär arbeitende Klinik und die Vernetzung mit anderen Betroffenen sind der Schlüssel bei dieser seltenen und von Patient zu Patient sehr unterschiedlichen Erkrankung.
Aktuell bekommen wir gute Resonanz zu einem relativ neuen Medikament, das die Darmzotten erhöht. Durch die vergrößerte Resorptionsfläche können Betroffene mitunter auf parenterale Ernährung verzichten und damit verbundene Risiken wie Infektionen, Leberschäden etc. vermeiden.
Bei unserer größten Patienten-gruppe mit der Grunderkrankung Morbus Crohn wirkt es scheinbar besonders positiv: Fisteln werden reduziert und es gibt bereits Ansätze zum präoperativen Einsatz, um so mehr Darm zu erhalten.

Was kann getan werden, um Menschen wie Ihnen ein gutes Leben zu ermöglichen?
Kappel: Eine interdisziplinär arbeitende Klinik und die Vernetzung mit anderen Betroffenen sind der Schlüssel bei dieser seltenen und von Patient zu Patient sehr unterschiedlichen Erkrankung.
Aktuell bekommen wir gute Resonanz zu einem relativ neuen Medikament, das die Darmzotten erhöht. Durch die vergrößerte Resorptionsfläche können Betroffene mitunter auf parenterale Ernährung verzichten und damit verbundene Risiken wie Infektionen, Leberschäden etc. vermeiden.
Bei unserer größten Patienten-gruppe mit der Grunderkrankung Morbus Crohn wirkt es scheinbar besonders positiv: Fisteln werden reduziert und es gibt bereits Ansätze zum präoperativen Einsatz, um so mehr Darm zu erhalten.

Die chronischen Experten sind 2017 entstanden. Wie kam es dazu und was sind die Aufgaben des Vereins?
Kappel: Die Anregung kam von der renommierten Diätologin Elisabeth Hütterer vom AKH Wien. Wir verstehen uns als Vernetzungsplattform aller Stakeholder im Bereich KDS. Für Betroffene ist der Erfahrungsaustausch über körperliche und psychische Herausforderungen, aber auch über bürokratische Abläufe ganz wesentlich.
Unser provokanter Namen steht für die Prämisse, mehr Eigenverantwortung als Patienten zu übernehmen und unser Wissen über KDS zu verbessern, um so in eine aktivere Kooperation mit dem medizinischen Personal treten zu können. Dazu gehört auch der regelmäßige Kontakt zu Versicherungsträgern, Behörden und der Industrie sowie zu klassischen Selbsthilfegruppen in anderen Ländern.
Ein nächster Schritt ist die Ausweitung unserer Aktivitäten nach Westösterreich. Hier bieten wir Kurzvorträge über unsere Aktivitäten.

Quelle: Medical Tribune – Nr. 44 – 30. Oktober 2019